Τα παραμύθια είναι παρηγοριά σύμφωνα με την ετυμολογία της λέξης, κι  ελπίδα και ταξίδι σε άλλους κόσμους που όλα είναι ρυθμισμένα  και τακτοποιημένα και που όσες δυσκολίες κι αν υπάρχουν στο τέλος με ένα μαγικό τρόπο όλα θα βρουν τη λύση τους όλα θα γίνουν όπως πρέπει να γίνουν.

Γράφει η Μαρία Ε. Δημητρίου

maria dimitriou3119Στα παραμύθια, στη φανταστική διάσταση, ο ήρωας, σκοτώνει πάντα το δράκο και βγαίνει νικητής, στη δική μας πραγματικότητα, την αληθινή ζωή, η δική μας ηρωίδα (κυριολεκτικά), Χριστίνα Ντούμα,  μέσα από τα παραμύθια της ,  προσπαθεί να σκοτώσει το δράκο και να δώσει ζωή στο  δευτερότοκο γιο της Θοδωρή  που πάσχει από μια σπάνια  θανατηφόρο  ασθένεια .

Ο Θοδωρής Ντούμας  είναι ένας νέος  25 χρόνων σήμερα,  που έχει να αντιπαλέψει μια σπάνια αρρώστια , παρόλα αυτά όμως,  έχει καταφέρει να την βγάλει από το νερά της . Έχει καταφέρει να την μπερδέψει και την κοντράρει στα ίσια. Σκοπός του και  ζητούμενο να καταφέρει να τη νικήσει .

Σ’ αυτή του την περιπέτεια και το ταξίδι,  συνοδοιπόρος είναι η οικογένεια του και πάρα δίπλα μια ομάδα ανθρώπων, γιατροί και εθελοντές,  ένα καραβάνι που ολοένα και μεγαλώνει και έχουν ένα στόχο. Να χαρτογραφήσουν  και να γνωρίσουν αυτή την ασθένεια, να τη διαβάσουν για να μπορέσουν να την νικήσουν.  Κάτι σαν τον προπονητή που παρακολουθεί την αντίπαλη ομάδα και κρατάει σημειώσεις για τον τρόπο που θα εξουδετερώσει τους αντίπαλους παίχτες. Μόνο που στην περίπτωση του Θοδωρή ο αντίπαλος μοιάζει  αόρατος, απρόσιτος, ξένος .

86190627 599073450929796 8519441809166827520 n

Μοναδική ελπίδα , αυτή που  απέμεινε από το κουτί της Πανδώρας και μας ακολουθεί μέχρι σήμερα,  είναι μια καινούργια πειραματική  θεραπεία  στην Αμερική, με αβάστακτο κόστος.

Μια   μάνα  όμως  λένε ότι  μπορεί να ξεσκίσει τη γη με τα νύχια της για να σώσει το παιδί της.

Η Χριστίνα Ντούμα  κάνει κάτι πιο όμορφο, γράφει παραμύθια. Γράφει παραμύθια για το Θοδωρή. Και μέσα από αυτά τα παραμύθια δίνει τη δική της μάχη για τη σωτηρία του παιδιού της .

 

  • Κυρία Ντούμα τι είναι η νόσος Batten και πότε μπήκε στη ζωή του γιου σας και κατ’ επέκταση όλης της οικογένειας;

Καταρχάς να σας ευχαριστήσω για τη φιλοξενία στον ιστότοπο σας . Η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση για θέματα υγείας και ιδιαίτερα για ένα τόσο σοβαρό ζήτημα,  είναι πολύ σημαντική και η  συμβολή όλων των Μέσων είναι  ανεκτίμητη.

84147915 2697247237060870 3080067235763453952 n e1581273555245Η νόσος Βatten είναι μια σπάνια νευροεκφυλιστική νόσος που προσβάλλει μικρά παιδιά συνήθως στην ηλικία των πέντε  με έξι ετών και καταλήγει με πρόωρο θάνατο μέσα από  μια βασανιστική διαδικασία κατά την οποία κλέβει μία μία τις δυνατότητες και τις ζωτικές λειτουργίες των παιδιών. Συνήθως ξεκινά με απώλεια όρασης και συνεχίζει με εμφάνιση επιληπτικών κρίσεων, κινητικών προβλημάτων έως την καθήλωση του παιδιού στο κρεβάτι . Όλες οι λειτουργίες που είναι σημαντικές για τη ζωή και την ποιότητα της φθίνουν και τέλος εξαφανίζονται, προκαλώντας το θάνατο του παιδιού . Ο Θοδωρής μας προσβλήθηκε όταν ήταν έξι ετών.

-Ποιο ήταν το πρώτο σύμπτωμα που σας ανησύχησε ώστε να προχωρήσετε τελικά στη διάγνωση της νόσου batten  και ποια είναι η πορεία της υγείας του Θοδωρή μέσα στα χρόνια που πέρασαν ;

Πριν σας απαντήσω να σημειώσω ότι  μέχρι στιγμής δεν υπάρχει θεραπεία για τη νόσο και η θνησιμότητα της είναι 100%. Συνήθως τα παιδιά που πάσχουν από αυτή την  νόσο δεν φτάνουν την τρίτη δεκαετία της ζωής τους.

Η αρχή έγινε  όταν ο  Θοδωρής,  ο δευτερότοκος γιος μου  έχασε την όραση του στα έξι του χρόνια.  Αυτή τη στιγμή είναι 25 χρονών και μέσα από τον αγώνα που δίνει έχει καταφέρει να βρίσκεται  σε μία πολύ καλή σχετικά με τη νόσο του κατάσταση.  Είχαμε κατά καιρούς επιληπτικές κρίσεις, αλλά διατηρεί μια ικανοποιητική κινητική κατάσταση. Αυτοεξυπηρετείται, έχει χόμπυ , πηγαίνει βόλτες και είναι πολύ κοινωνικός . Μάλιστα είναι και φοιτητής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών .

-Πόσο αλλάζουν οι προτεραιότητες ζωής μιας οικογένειας όταν κτυπάει την πόρτα μια τόσο σοβαρή ασθένεια;

Όταν η νόσος έκανε εμφανή τα σημάδια της,  η ζωή μας μας ήρθε κυριολεκτικά τα πάνω κάτω . Βρεθήκαμε σε ένα ζοφερό ωκεανό, γεμάτο κινδύνους και είχαμε δύο επιλογές ή να μάθουμε να κολυμπάμε ή να πνιγούμε. Οι προτεραιότητες  άλλαξαν συλλήβδην. Οι προσωπικές φιλοδοξίες εξανεμίστηκαν  και μετά από μια πολύ δύσκολη περίοδο προσαρμογής στη νέα πραγματικότητα, είπαμε όλη η οικογένεια ή τάν ή επί τάς.  Όπως ο Λεωνίδας, αποφασίσαμε ότι θα πέσουμε μαχόμενοι, καθώς   όταν μας δόθηκε η διάγνωση, όχι μόνο δεν υπήρχε θεραπεία, αλλά  ούτε η  προοπτική θεραπείας στα προσεχή χρόνια.

– Πόσο εύκολο ήταν να διαγνωσθεί κάτι που είναι τόσο σπάνιο ιδιαίτερα  20 χρόνια πριν;

Η  διαδικασία της τελικής διάγνωσης ήτανε μια Οδύσσεια για μας . Ακόμα και σήμερα η νόσος είναι σχεδόν άγνωστη στην πατρίδα μας  και αναγκαστικά, χρειάστηκε  να ταξιδέψουμε  σε πολλές φορές εκτός Ελλάδας μέχρι να έχουμε τη διάγνωση στα χέρια μας . Επίπονες εξετάσεις , ανασφάλεια ,θλίψη , υλική και ψυχική εξάντληση ήταν  η καθημερινότητα μας. Κάτι που δε σταμάτησε με τη  διάγνωση αλλά εντάθηκε αφότου την πήραμε στα χέρια μας .84839013 1247311352135668 4724573165013958656 n e1581273571316

Ευτυχώς  καταφέραμε και ισορροπήσαμε γύρω από τη σπουδαία  προσωπικότητα  του  Θοδωρή και  η ζωή μας  προσαρμόστηκε στον ίδιο  και τον αδελφό του. Η αισιοδοξία και το χαμόγελο δειλά , δειλά ξαναμπήκαν  στη ζωή μας και  συνεχίζεται και σήμερα ιδιαίτερα τώρα που στον ορίζοντα φαίνεται  η Ελπίδα για Σωτηρία . Το τέλος του Γολγοθά δεν είναι ο θάνατος αλλά η Ανάσταση.

-Πόσο δύσκολο είναι να αντιμετωπίσεις  κάτι που ουσιαστικά δεν γνωρίζεις με τι όπλα να το πολεμήσεις;

Στην αρχή  φαίνεται ακατόρθωτο να αντιμετωπίσεις κάτι τόσο καταστρεπτικό και άγνωστο συνάμα. Αυτό είναι  η μεγαλύτερη παγίδα που σου στήνει ο Αντίπαλος . Αν καταφέρεις και διατηρήσεις την Ελπίδα τότε θα βγει νικητής . Και η νίκη είναι η ίδια καθημερινότητα του Θοδωρή και η προοπτική της σωτηρίας του . Η Ελπίδα, η Πίστη και η Αγάπη είναι αδιαχώριστες και δεν μπορούν να υπάρχουν ξεχωριστά η μία από την άλλη . Αν ελπίζεις θα Πιστέψεις και αν Πιστεύεις θα Ελπίζεις, όπως κι  αν Αγαπάς, μαζί  με την αγάπη  έρχονται και οι αδελφές της  η Πίστη και η Ελπίδα .

  • Γνωρίζετε αν υπάρχουν και άλλα παιδιά στην Ελλάδα με το ίδιο πρόβλημα;

Είχαμε τη χαρά τα δύο μας παιδιά να παρακολουθούν δύο σπουδαίοι παιδίατροι οι καθηγητές Δημήτρης Ζουμπουλάκης και Νικόλαος Ματσανιώτης . Σύμφωνα με όσα μας είχαν πει ίσως να υπήρχαν τρία τέσσερα παιδιά τα οποία θα ήταν αδιάγνωστα και είτε παρέμειναν αδιάγνωστα, είτε τους δόθηκε  άλλη διάγνωση .

  • Ενώ το προσδόκιμο ζωής γι αυτή την ασθένεια είναι το 20 έτος ο Θοδωρής ανέτρεψε τα δεδομένα και προχωρά για το καλύτερο, είναι αυτό που ονομάζετε το Θαύμα του Θοδωρή;

Ναι και το σημαντικό δεν είναι ότι έχει καταφέρει να επιβιώσει, αλλά έχει καταφέρει και σχετικά  καλή ποιότητα ζωής. Αυτό είναι κάτι  που κατακτά καθημερινά με κόπο και προσπάθεια,  υπομονή και πειθαρχία αλλά πάντα με ένα φωτεινό χαμογέλο στο πρόσωπο του, με καλοσύνη προς όλους και  με αστείρευτο χιούμορ. Ακολουθεί  αυστηρή δίαιτα, σύμφωνα με τις οδηγίες  των γιατρών. Κάνει καθημερινά κινητικές αλλά και νοητικές ασκήσεις. Ακολουθεί ένα  Ασκητικό θα μπορούσε να πει κανείς πρόγραμμα. Το Θαύμα του Θοδωρή είναι ο ίδιος ο Θοδωρής και η Πίστη του . Η πίστη τον βοηθά και μας βοηθά να κάνουμε κάθε μέρα ένα βήμα προς τη σωτηρία με την επερχόμενη γονιδιακή θεραπεία.

  • Στη συζήτηση που είχαμε διέγνωσα τη βαθιά σας πίστη στο Θεό, υπήρξαν στιγμές, σε ανθρώπινο επίπεδο, που λυγίσατε,  που νιώσατε θυμωμένη γι αυτό που σας συμβαίνει;

Λυπήθηκα όσο δε  φαντάζεστε στην αρχή.  Η θλίψη σκοτείνιασε την ψυχή μου . Έλεγα και ξανάλεγα προς το Θεό γιατί να μην το πάθω εγώ και να το πάθει το παιδί μου , γιατί να το πάθει οποιοδήποτε παιδί.  Για να καταλάβετε πως ένιωθα θα σας πω αυτό. Όταν  ο Θοδωρής έχασε την όραση του και κάποιοι καλοπροαίρετα μου έλεγαν για το χρώμα των ματιών μου ένιωθα σαν να μου κάρφωναν μια  μαχαιριά στην ψυχή μου  . Όμως ποτέ δεν κυριάρχησε ο θυμός στην καρδιά μου και αυτό είναι που με έσωσε . Σκέφτηκα με νηφαλιότητα τι είναι το  σωστό που έπρεπε να πράξω και από τότε  το ακολουθώ  . Αυτό είναι να Υπηρετώ τη νόσο , όσο η νόσος βρίσκεται εδώ θα την υπηρετώ. Ότι μου ζητά θα της το δίνω για να μάθει να  μην το ζητά από το παιδί μου.

Ποιες είναι οι προοπτικές που δίνει η επιστήμη με τις μέχρι τώρα έρευνες για την πορεία της ασθένειας ;

Εδώ και λίγο καιρό στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής η έρευνα για τη γονιδιακή θεραπεία προχωρά γρήγορα και για πρώτη φορά στα χρονικά η νόσος αυτή θα έχει μια θεραπεία που θα οδηγεί στη σωτηρία . Σε αυτή την έρευνα θα  πάρει μέρος ο Θοδωρής για  να σωθεί.

-Ο Θοδωρής είναι φοιτητής στη Γεωπονική Σχολή πως είναι η καθημερινότητα του;

Ο Θοδωρής ακολουθεί αυστηρό πρόγραμμα όσον αφορά τις δραστηριότητες του. Αυτό συμβαίνει γιατί του μειώνει πολύ το άγχος και δεν τον κουράζει . Το πρωί ξυπνάμε παίρνουμε πρωινό και αρχίζουν τα μαθήματα αγγλικών και τα μαθήματα  για την σχολή .Ακολουθούν κινητικές ασκήσεις . Συχνά πηγαίνουμε για παρακολούθηση στο αμφιθέατρο. Οι καθηγητές και οι συμφοιτητές του είναι πολύ υποστηρικτικοί και έχουν αυξημένη την αίσθηση της προσφοράς τόσο απέναντι στον Θοδωρή όσο και σε οποιονδήποτε συμφοιτητή τους  χρειάζεται  κάτι, το οτιδήποτε . Γι αυτό νιώθουμε  ευγνωμοσύνη. Τα απογεύματα κάνει την καθιερωμένη βόλτα του και παίζει μαζί  με τους εκπαιδευτές του playstation και άλλες δραστηριότητες που συνήθως απαιτούν νοητική εξάσκηση. Το βράδυ κάνουμε το μπάνιο μας  και πηγαίνουμε ευτυχισμένοι για ύπνο .Ιδιαίτερα αν έχει νικήσει  η αγαπημένη του ομάδα στο ποδόσφαιρο και το μπάσκετ. Πολλές φορές παρακολουθεί από κοντά παιχνίδια της αγαπημένης του ομάδας ή και θεατρικές παραστάσεις.  Τέσσερις φορές το μήνα κάνει μαθήματα  και εξασκείται στο μπουζούκι γιατί του αρέσει πολύ η ελληνική μουσική .

  • Αντιλαμβάνομαι ότι η ζωή σας είναι αφιερωμένη στο γιο σας και το πρόγραμμα του, υπάρχει ακόμα ένα παιδί στην οικογένεια ο μεγαλύτερος γιος σας, εκείνος πως βιώνει όλη αυτή την προσπάθεια ;

Ποτέ δεν αγνοήσαμε ότι ο Θοδωρής έχει έναν αδελφό ο οποίος δεν πάσχει και σε καμία περίπτωση δε θα έπρεπε η Batten να του καταστρέψει τη ζωή. Αυτό βέβαια δε σημαίνει αποκλεισμό του Βασίλη του πρωτότοκου γιου μου από τη ζωή του Θοδωρή. Αντίθετα η συμμετοχή του ήταν ενεργή και ισότιμη κάτι που χαλύβδωσε το χαρακτήρα του και του έδωσε πολλά ψυχικά και πνευματικά εφόδια. Ο 30χρονος τώρα πια  Βασίλης ζει μια ανεξάρτητη φυσιολογική ζωή χωρίς να έχει καθόλου αποκοπεί ή απομακρυνθεί από την οικογένεια και τον αδελφό του, τον οποίον αγαπά και τον στηρίζει με όλες του τις δυνάμεις. Ο Βασίλης από μικρό παιδί πάντα πίστευε ότι ο Θοδωρής  θα τα καταφέρει και όποτε μας έβλεπε ότι μπορεί να πιαστούμε στα δίχτυα της απελπισίας φρόντιζε να μας τονώσει το ηθικό και να μας στηρίζει .Τώρα μάλιστα έχει έναν  ενεργότατο ρόλο στη διαδικασία του ταξιδιού που πρόκειται να κάνουμε στην Αμερική για τη σωτήρια θεραπεία.Τα δύο μας παιδιά είναι η πηγή έμπνευσης και δύναμης μας . Είναι η ίδια μας η ζωή.

  • Κυρία Ντούμα από τη συζήτηση που κάναμε κρατάω δύο λόγια που μου έκαναν βαθιά εντύπωση, μου είπατε ότι θεωρείτε το Θοδωρή δώρο Θεού και ότι σας έχει ευεργετήσει .

Ναι, το πιστεύω αυτό, ο Θοδωρής είναι ένα δώρο Θεού και μας έχει ευεργετήσει, γιατί μας βοήθησε να γίνουμε καλύτεροι άνθρωποι, να δούμε τη ζωή με διαφορετικά μάτια, να κοιτάξουμε βαθιά μέσα μας και να ανακαλύψουμε αντοχές που δεν γνωρίζαμε ότι έχουμε, μας έκανε να πιστέψουμε στο ακατόρθωτο και μας εμπνέει με την καλοσύνη που έχει.

  • Είναι πολύ όμορφο τον πόνο σου, την αγωνία, την ελπίδα σου να την κάνεις τέχνη και να τη μοιράζεσαι με τους άλλους και σεις το κάνατε γράφοντας παραμύθια. Ξορκίζετε έτσι κατά κάποιο τρόπο το κακό ;

Όχι δεν  ξορκίζω το κακό . Κάνω έκκληση στο Καλό . Το κακό είναι ανύπαρκτο όταν μπαίνει στη ζωή μας το Καλό, όπως το σκοτάδι εξαφανίζεται, όταν εμφανίζεται το φως . Δεν εναντιώνομαι στο κακό . Δεν αντιστέκομαι.Το καλό το εξαφανίζει.

  • Γιατί παραμύθια ;

Γιατί τα παραμύθια είναι η κεντρική ιδέα της ίδιας της ζωής . Είναι μια ρεαλιστική παρηγοριά ένας κανόνας να φτιάξεις τη ζωή όπως πρέπει και όχι όπως σου έχει τύχει . Τα παραμύθια είναι ένα καταφύγιο για να μπορέσεις να αντιμετωπίσεις την πραγματικότητα. Κρύβουν μέσα τους ιδέες και αξίες που βελτιώνουν τη ζωή μας και της δίνουν αξία και  σκοπό .

  • “ Η Αλεπού μοδίστρα” είναι το πρώτο παραμύθι της σειράς “ Το όνειρο του Θοδωρή” που σκοπό έχει την ευαισθητοποίηση μικρών και μεγάλων για τον αγώνα που δίνετε  για να κερδίσει ο Θοδωρής τον αγώνα για τη ζωή, μέρος των εσόδων θα ενισχύσει το ταξίδι του στην Αμερική για τη γονιδιακή θεραπεία,  από που μπορούμε να προμηθευτούμε το βιβλίο ;

Το βιβλίο υπάρχει στα βιβλιοπωλεία είτε διαθέσιμο είτε μετά  από παραγγελία . Επίσης  υπάρχει στο κεντρικό βιβλιοπωλείο της Ελληνικής Εκδοτικής Ιπποκράτους 82 . 10680 Αθήνα τηλέφωνο 3021036133676

Μπορεί κάποιος επίσης να το παραγγείλει από το site της Ελληνοεκδοτικής

Να επικοινωνήσει μαζί μας μέσω των κοινωνικών μέσων στην σελίδα του Θοδωρή www.facebook.com Theodore’s Miracle ή στο προφίλ μου στο facebook christinabouraimi ή στο e-mail μας theodoresmiracle@gmail.com

Όπως και να το προμηθευτεί κάποιος η στήριξη είναι ακριβώς η ίδια για τον αγώνα του Θοδωρή.

  • Τα παραμύθια έχουν πάντα καλό τέλος και στη δική σας περίπτωση αυτό που επιθυμούμε και ευχόμαστε όλοι, είναι στο τέλος να γράψετε, κι έζησαν αυτοί καλά και ο Θοδωρής καλύτερα .

Αμήν !!!!! Σας ευχαριστώ πολύ !

Δημοσιεύτηκε στο President.gr